Día Mundial de la Hemofilia 2020: tema e importancia

El Día Mundial de la Hemofilia es un día internacional que crea conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Este día se celebra todos los años el 17 de abril, el cumpleaños de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia. Desde 1989, el Día Mundial de la Hemofilia se ha conmemorado para toda la comunidad de trastornos hemorrágicos, reuniéndose para celebrar el progreso continuo en el tratamiento, al tiempo que se crea conciencia y se reconocen y se abordan los problemas de atención médica al público en general.

Este año, el 17 de abril de 2020 es el trigésimo aniversario del Día Mundial de la Hemofilia. El éxito de esta celebración es una indicación del compromiso y la existencia cercana de nuestra comunidad.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una afección hereditaria que causa sangrado mucho después de una lesión o cirugía e hinchazón dolorosa, ya sea después o sin lesión (‘Heredada’, una enfermedad transmitida de padres a hijos a través de sus genes). La hemofilia es la afección relacionada con x más común que ha afectado aproximadamente a 1 de cada 10,000 nacimientos masculinos.

Sobre la Federación Mundial de Hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (WHF) es una organización sin fines de lucro que ha trabajado durante más de 50 años para las personas que heredan el trastorno hemorrágico, incluida la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand, las deficiencias de factores raros y los trastornos de las plaquetas hereditarias. La organización se estableció en 1963 y es una red de organizaciones internacionales de pacientes en 140 países con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud.

Tema para el Día Mundial de la Hemofilia 2020

Cada año, la Federación Mundial de Hemofilia decide el tema que crea conciencia sobre el trastorno hemorrágico. Este año, el tema del Día Mundial de la Hemofilia 2020 es “”involucrarse”(get+involved)”.

Esta es una oportunidad para trabajar y apoyar a otros en la sociedad y el mundo y facilitar la visión de la Federación Mundial de Hemofilia para cuidar a todos. Todos pueden desempeñar un papel: desde pacientes, familiares y cuidadores hasta socios corporativos, voluntarios en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) y otros que apoyan a su organización miembro nacional (NMO).

Es urgente para todos “involucrarse” y crear conciencia sobre la hemofilia, un trastorno hemorrágico genético y también la necesidad de acceder a un tratamiento médico adecuado en todo el mundo. En este día especial, comuníquese con los medios locales y participe en actividades regionales, también muestre apoyo para desempeñar un papel en el objetivo “Tratamiento para todos”.

Color del Día Mundial de la Hemofilia

El color rojo está dedicado a este día. Light it up Red es la campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2020, por mostrar su apoyo a la comunidad mundial de trastornos hemorrágicos. El año pasado, miles de personas en todo el mundo se unieron para mostrar su apoyo al iluminar más de 70 puntos de referencia en ciudades de todo el mundo.

Cómo participar en el Día mundial de la hemofilia

  • Escritura: dé un paso para escribir su historia en el Día Mundial de la Hemofilia
  • Compartir: toma una foto de los monumentos Light it up Red.
  • Dile al mundo cómo participar.
  • Participe para hacer un gran día atractivo para los medios locales
  • Descargue los recursos a través de la FMH
  • Voluntario: conviértase en voluntario en el Centro Mundial de Tratamiento de Hemofilia.
  • Organice un evento en el Día Mundial de la Hemofilia.
  • Envíe su contenido por correo electrónico a Erika Laincy, Gerente de Marketing y Comunicaciones de la FMH a elaincy@wfh.org

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